Благотворительный фонд «Дом с маяком» — это место в России, где помогают людям с неизлечимыми болезнями. Его сотрудники и волонтеры не просто облегчают боль подопечным, а помогают им начать жить полноценной жизнью.
О детском хосписе «Дом с маяком» написано немало материалов в СМИ, но хочется говорить про него еще больше. Это место, где поддерживают детей и взрослых до 30 лет с неизлечимыми болезнями. Здесь подопечным помогают не просто облегчить боль, а начать жить полноценной жизнью: найти друзей и единомышленников, посетить различные мероприятия, отдохнуть в загородных лагерях, обучиться чему-то новому и многое другое. Хоспис также дает передышку родителям и поддерживает семью и после утраты. «Дом с маяком» — это проект не столько про горе, сколько про радость каждого прожитого мига. История о том, что нужно жить здесь и сейчас.
«Дом с маяком» — это частное медицинское благотворительное учреждение. Официально фонд был зарегистрирован 27 марта 2018 года. Правда, свою историю он начал задолго до этого момента. К идее создания «Дома с маяком» причастны две невероятные женщины — основатель первого московского хосписа Вера Миллионщикова и основатель Фонда «Подари жизнь» Галина Чаликова. Еще в 90-е годы они начали помогать людям с неизлечимыми болезнями.
Так, Вера Миллионщикова собрала вокруг себя команду единомышленников и построила первый московский хоспис. Именно она сумела объяснить людям, что хоспис — это не место, куда сдают ненужного родственника, а гостевой дом для тех, чью болезнь, увы, нельзя вылечить, но кому можно помочь. В это же время, когда о благотворительности в России никто даже не говорил вслух, Галина Чаликова собирала на лечение детей огромные деньги и непостижимым образом помогала им победить смерть. Она основала фонд «Подари жизнь». Вскоре стало очевидным, что благотворительность может быть направлена не только на выздоровление, но и на счастливую (именно так!) и полноценную жизнь до самого конца.
В 2010 Вера Миллионщикова и Галина Чаликова, а затем попечители фондов «Вера» и «Подари жизнь» Ингеборга Дапкунайте, Чулпан Хаматова, Татьяна Друбич и Дина Корзун решили, что в Москве должен появиться первый детский хоспис. Не серое и казенное учреждение, а светлое и полное радости пространство для детей. Так появился фонд «Дом с маяком». На сайте говорится: «Мы назвали наш фонд „Дом с маяком“, потому что, когда в семье неизлечимо болен ребенок, это похоже на шторм: земля уходит из-под ног, и вокруг темнота. Маяк подает сигнал — на свете есть место, где помогут справиться с болью, где ценят каждый день и радуются ему».
Учредителями фонда стали Нюта Федермессер и Лида Мониава. «10 лет назад в Москве и Московской области паллиативные дети вообще не имели никакой помощи, все было ужасно. Я создала „Дом с маяком“ — службу, которая оказывает помощь и поддержку семьям с неизлечимо больными детьми в Москве и Московской области. За год мы помогаем примерно тысяче семей жить с таким ребенком дома, а не в больнице», — написала Лида Мониава в Facebook.
В 2013 году детский хоспис запустил выездную службу, которая в настоящее время состоит из более 300 сотрудников. Это врачи, медсестры, няни, психологи, игровые терапевты, координаторы, социальные работники и так далее. Помимо этого в фонде работают и около 300 волонтеров. Каждый день люди разных профессий и возрастов помогают детям: перевозят медицинское оборудование, проводят творческие мастер-классы, устраивают дни красоты для мам, фотографируют на мероприятиях, навещают ребенка на дому и так далее.
«Зачастую у детей с тяжелыми (неизлечимыми) заболеваниями также проблемы и с социализацией, в связи с замкнутым в очень узком кругу лиц образом жизни. Поэтому очень важно работать с детьми в этом направлении, предоставлять им возможность общаться, дружить, делиться собой и своим мироощущением с другими», — объяснил волонтер Александр Хабалов.
В среднем за год благодаря фонду около 800 детей получают помощь. Сейчас под опекой хосписа находится 704 ребенка. Бюджет организации на 2020 год составляет 900 млн рублей. При этом 20% расходов берет на себя государство, а остальные 80% складывается из небольших пожертвований обычных людей. Семьи получают помощь абсолютно бесплатно.
Важно понимать, что «Дом с маяком» не занимается лечением основного заболевания или реабилитацией, но лечит симптомы и создает условия, чтобы ребенок и вся семья могли жить максимально полной, активной, нормальной жизнью — у себя дома, а не в больнице. Детский хоспис — это не только медицинский уход. Это игры и веселые праздники, фотосессии, экскурсии, программа по исполнению желаний и даже собаки-терапевты. Это комплексная медицинская, социальная, психологическая и духовная помощь для всей семьи.
«Мне всегда казалось очень важным, что в хосписах помогают, дают уход, облегчение и радость именно тем, кого уже нельзя вылечить, а кто-то уже находится на пороге смерти. В этом столько смысла, человеколюбия, внимания и уважения к человеческой личности и жизни до самой последней её минуты, будь то жизнь взрослого, пожилого или ребёнка. Для меня ещё это важно как и для верующего человека. Ведь если верить, что уход из этой жизни — это не конец, а переход в вечность, то смерть не менее важное событие, чем рождение и сама жизнь. И сделать этот уход достойным и мирным — основная цель паллиативной помощи и хосписов», — рассказала волонтер хосписа Юлия Мякина.
В октябре 2019 года случилось событие, которое в фонде долго ждали, — открытие стационара (ул. Долгоруковская, 30). Это стало возможным после того, как 16 июня 2013 года правительство Москвы передало им в безвозмездное пользование здание школы и большой земельный участок.
Сейчас «Дом с маяком» реализует сразу несколько программ, в том числе «Хоспис молодых взрослых». «Это один из самых крутых проектов „Дома с маяком“. В хосписе 65 пациентов от 18 до 30 лет. Это ребята в основном с нейромышечными заболеваниями, онкологией, муковисцидозом, поражением ЦНС и так далее, — написала Лида Мониава. -Многие спят с аппаратом вентиляции легких, кашляют через откашливатель, едят через гастростому, дышат через трахеостому. Им нужно подбирать питание, обезболивание, лечить инфекции, судороги, спастику и прочие неприятности. Это чтобы никто не думал, что врачу в хосписе делать нечего и только „сидеть держать за руку умирающих“. Работы для врача ого-го сколько. И от этой работы зависит, как будут жить наши пациенты — лежать в кровати и страдать или тусить по барам и концертам, работать, заводить семью и жить полноценно».
У фонда есть еще одна программа, которая заслуживает отдельного внимания, — это перинатальная паллиативная помощь. В этом случае детский хоспис берет под опеку целую семью, в которой ожидается рождение ребенка с неизлечимым диагнозом. Несмотря на плохой прогноз, родители решаются сохранить беременность. Им в этом помогают координаторы, акушеры-гинекологи, неонатологи, врачи паллиативной помощи (врач педиатр), социальные работники, юристы и психологи.
Истории бывают разные. Лида Мониава на своей страничке в Faceboоk опубликовала письмо-благодарность жительницы Москвы Ирины. 23 марта 2019 года она родила дочку Радосвету со смертельным диагнозом — анэнцефалия, летальный порок развития головного мозга. «На ранних сроках узи не делали, так как сразу приняли решение, что примем и родим ребёнка в любом случае. Это наша роднулечка, мы полюбили её, наверное, ещё до зачатия, — писала в письме мать. — В третьем триместре сделали узи, чтобы быть уверенными, что роды возможны естественным путем. Врач замерла, когда начала смотреть головку нашей дочи, она такого никогда не видела, и всё, что смогла сказать: „Почему вы раньше не делали узи? Что вы наделали…“».
По словам женщины, в России не рожают таких необычных деток, врачи заставляют прерывать беременность независимо от срока. «У большинства женщин нет возможности принять другое решение — оставить и родить, сделать так, как задумано природой, Богом, дать пройти малышу этот путь до конца и быть рядом. Я никого не осуждаю, любой выбор при таком диагнозе — это невыносимо и мучительно. Но, конечно, гораздо лучше было бы, если бы у семей была возможность самостоятельного выбора», — пояснила Ирина.
Благодаря хоспису родители узнали, что в Перинатальном Центре при ГКБ № 24 запустили пилотный проект по паллиативной перинатальной помощи. Они решили пойти туда на консультацию. «Каково же было наше удивление, когда мы не увидели там осуждения и не услышали шаблонных вопросов: „А чем вы раньше думали? Почему не сделали прерывание?“. Это были первые врачи, которые смотрели на нас как на нормальных людей, а к нашей малышке отнеслись как к ребёнку, имеющему право на рождение, а не как к плоду с ужасным пороком развития», — отметила мать.
Было маловероятно, что девочка родится живой, но это случилось. Ирина написала: «Наша малышка оказалась очень сильной, родилась живой, для меня это было счастье — познакомиться с ней, посмотреть в её чудесные глазки… Признаюсь честно, это было очень тяжело, смотреть на свою малышку, наполнять её любовью, разговаривать с ней и понимать, что любой момент может стать последним. Прогнозов никаких никто дать не мог, доктора так и сказали: „в любой момент“».
Девочка прожила 16 дней. Все это время на связи с родителями были кураторы из хосписа. Они приезжали познакомиться с Радой, привезли малышке подарки, отвечали на любые вопросы. Мать отметила: «Тогда я поняла, что самое лучшее лекарство в жизни — это искреннее тёплое объятие и безусловное принятие тебя таким, какой ты есть. А ещё к нам в роддом от хосписа приходил замечательный фотограф Ефим и подарил Радочке фотосессию. Он, наверное, волшебник, потому что Радочка при нём первый раз открыла глазки и пососала пальчик».
Рада умерла 8 апреля дома в окружении семьи. В этот день родителям также помог хоспис — приехала куратор, которая вызвала необходимые службы. Фонд решил вопросы и с погребением ребенка. «А в мае хоспис организовал посадку деревьев в парке Кусково в память об ушедших ребятишках, много прекрасных деревьев посадили, на каждое повесили деревянные таблички с именами детишек, — добавила Ирина. — Мы с Максимом выбрали яблоньку с нежно-розовыми цветочками, и каким-то волшебным образом уже через три месяца в августе на ней выросло большое яблочко, наверное, это был подарок от Радочки на Яблочный Спас или на мой день рождения, они в один день».
«Дом с маяком» — это история про добро, поддержку и веру. Фонд уже повлиял на сотни жизней детей и взрослых. Лучше всего об этом написала волонтер Юлия Маякина: «Почти на всё в жизни начинаешь смотреть иначе. Многое из того, что раньше казалось важным и вызывающим беспокойство и переживания, теперь таким не кажется вовсе. И наоборот. Именно здесь я в полной мере поняла, что, помогая, отдавая, делясь чем-то, неважно чем: временем, вниманием, какими-то знаниями и умениями, просто душевным теплом и радостью, получаешь гораздо больше. А ещё учишься у наших подопечных детей и их семей самому главному — жить здесь и сейчас и поменьше унывать».
Источники:
- Официальный сайт фонда «Дом с маяком» (www.mayak.help)
- Личный аккаунт Лиды Мониавы в Facebook (www.facebook.com/lida.moniava)
